Parte da Alessandria e Trieste l’atelier itinerante “Il volto dell’ITP”

Nella settimana della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si inaugura la mostra itinerante “Il volto dell’ITP”, frutto di un’iniziativa promossa da AIPIT Onlus in partnership con Amgen e in collaborazione con l’Accademia di Belle Arti di Brera. Dieci opere per dieci sedi espositive in tutta Italia a partire da Alessandria e Trieste.

Con un’incidenza annuale stimata da 1 a 6 casi ogni 100 mila abitanti e con una maggiore frequenza nel genere femminile in età più giovane, la piastrinopenia autoimmune appartiene infatti alla famiglia delle patologie meno diffuse e di conseguenza meno conosciute. Su base autoimmune, cioè dovuta a un errato funzionamento del sistema immunitario, l’ITP comporta una drastica riduzione delle piastrine nel sangue ed è caratterizzata proprio dal fatto di non aver sempre lo stesso “volto”, proprio perché la sintomatologia varia a seconda dei casi.

Il senso di fragilità del proprio corpo, la vergogna per i “segni lasciati sulla pelle” e il timore per il futuro sono alcuni dei temi presenti nelle testimonianze dei pazienti che hanno più ispirato i 13 studenti del biennio di specializzazione in Terapeutica Artistica dell’Accademia di Belle Arti di Brera coinvolti nell’iniziativa. Obiettivo comune delle opere: fare leva sul linguaggio artistico per inviare un messaggio di speranza, come nel caso di “A(r)marsi” di Valentina Achilli, composizione di collages in cui la carta è metafora della vulnerabilità di chi è colpito da ITP, mentre la luce che filtra da dietro attraverso gli strappi della carta invita a cogliere la bellezza intrinseca a questa condizione. Specchiarsi in un mosaico di vetri infranti e ritrovare la propria immagine è invece l’esercizio terapeutico suggerito da “Vetrografia” di Caterina Simeoni e Giulia Carolina De Cesare, mentre con il loro “Aquilone combattente” – legato da un filo di canapa a una pila di analisi – Sara Che Farina e Lisa Fontana incitano a far volare la forza e il coraggio per affrontare una patologia a decorso cronico.

«La comparsa di petecchie e lividi, spontanei o come conseguenza del minimo trauma, insieme a sanguinamenti delle mucose di naso e gengive, sono le principali manifestazioni della patologia, che si verificano di solito quando il numero di piastrine scende al di sotto delle 20-30 mila per microlitro di sangue», spiega Francesco Zaja, direttore della Struttura Complessa Ematologia Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste. «Intensità e frequenza della sintomatologia non sono però strettamente correlate alla quantità di piastrine presenti, ma differiscono da persona a persona, oltre al fatto che circa il 30% dei pazienti non ha sanguinamenti, anche se può accusare un forte senso di affaticamento che pregiudica la vita quotidiana. Va poi detto che nell’80% dei casi si tratta di forme primarie, di cui non si conosce la causa ma solo gli effetti, mentre nel rimanente 20% l’ITP è collegata ad altre patologie o a particolari condizioni cliniche».

La diagnosi di ITP richiede tempo, il riconoscimento della malattia molto spesso non è immediato e può arrivare solo dopo ripetuti controlli, che evidenziano la presenza di un insufficiente numero di piastrine. L’obiettivo, pertanto, è quello di agire sul sistema immunitario per ridurne la loro distruzione. «Per agire sul sistema immunitario si ricorre al cortisone e ad altri immunosoppressori, come immunoglobuline e anticorpi monoclonali, oppure si ricorre ad alcuni agenti terapeutici che stimolano la produzione delle piastrine», spiega ancora Francesco Zaja, «terapie che sempre più permettono di evitare il ricorso alla splenectomia, cioè all’asportazione chirurgica della milza. E alle terapie cliniche è sempre importante combinare il supporto psicologico: per questo la mostra “Il volto dell’ITP”, ospitata nella nostra struttura, sarà un’iniziativa senz’altro utile per far riflettere anche noi medici sugli stati d’animo e sui bisogni dei pazienti, aiutando il dialogo».

Corretta diagnosi, impostazione di una terapia mirata e conseguente convivenza con la malattia sono le tappe di un percorso sempre e comunque difficile da affrontare per chi è colpito dall’ITP. «Anche se la sintomatologia varia da soggetto a soggetto, il timore che petecchie, ematomi e sanguinamenti si manifestino all’improvviso e nel momento meno opportuno è il problema che accomuna tutti noi pazienti: non per caso molti pazienti per descrivere la propria ITP scelgono la parola “temporale”. Anche senza manifestazioni visibili, è poi sufficiente il grande senso di spossatezza indotto dalla malattia a instaurare una costante sensazione di disagio che complica qualsiasi impegno quotidiano», racconta Barbara Lovrencic, presidente di AIPIT Onlus. «È davvero sorprendente come questi giovani artisti abbiano saputo cogliere tutti questi aspetti emotivi connessi con l’ITP per dar vita a opere che rappresentano anche in maniera forte la difficoltà di questa condizione, ma che allo stesso tempo stimolano riflessioni positive sulla possibilità trasformare le debolezze in elementi di forza».

«Prossimi a concludere il biennio di specializzazione, gli studenti coinvolti in questa iniziativa hanno dimostrato di essere ormai formati come artisti terapisti per la capacità di individuare i temi suggeriti dai pazienti e reinterpretarli in chiave positiva», aggiunge con legittimo orgoglio Daniela Zarro, docente di Anatomia artistica all’Accademia di Brera.«La fragilità della pelle (intesa anche come luogo dell’identità), il disagio per l’immagine distorta dalla sintomatologia dell’ITP, la difficoltà ad accettare la nuova condizione e la paura per il futuro hanno ispirato le dieci opere proprio secondo i criteri della terapeutica artistica: utilizzare l’arte per favorire un lavoro di “restauro interiore”, di ricostruzione del proprio essere, suggerendo l’idea che il limite dato dalla malattia – se metabolizzato – può trasformarsi in un valore. Tante sono comunque le riflessioni che possono essere innescate da questi lavori, il cui messaggio è rivolto anche ai familiari dei malati e ai medici che le vedranno esposte proprio nel reparto in cui operano».

Di recente l’Assemblea generale dell’ONU, nell’ambito dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo sostenibile, ha sottolineato, con la risoluzione “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, l’importanza di sostenere nella loro sfida i 300 milioni di abitanti del Pianeta colpiti da malattie rare per migliorare la qualità della loro vita, favorendone l’inserimento sociale.² Poiché l’ITP tende nella maggior parte dei casi a cronicizzarsi, la sua accettazione è un passaggio fondamentale anche per avere quel corretto approccio psicologico che favorisce l’effetto delle cure nel limitare le ripercussioni sul quotidiano e garantire una buona qualità di vita.  

«Riuscire ad avere una valida inclusione sociale è uno dei grandi problemi che si trovano ad affrontare le persone affette da malattie rare e i loro familiari», commenta Maria Luce Vegna, direttore medico Amgen Italia. «Se le terapie mirano a tenere sotto controllo la sintomatologia, servono però anche iniziative come questa, che abbiamo deciso di sostenere per la sua capacità di andare oltre l’aspetto strettamente clinico. Crediamo infatti che dare un “volto” all’ITP e con questa mostra itinerante arrivare nei centri in cui si affronta ogni giorno questa patologia, ponga l’accento sul vissuto psicologico della persona oltre che sulle necessità cliniche, contribuendo a migliorare l’accettazione e la convivenza con essa”.

Le prime strutture coinvolte saranno la SC Ematologia – Trial Office dell’Ospedale Maggiore- ASUGI di Trieste e la SSD Emostasi e Trombosi – Poliambulatorio Gardella dell’Azienda Ospedaliera “SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo” di Alessandria, per poi toccare altre otto città italiane.